Associations de Patients

ACS - Action contre les Spondylarthropathies

ACS - Action contre les Spondylarthropathies, Association nationale au service des malades depuis 1987.

L'objectif d'ACS est d’aider les personnes atteintes de spondylarthropathies et leurs familles à améliorer leur qualité de vie, à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles de cette affection chronique invalidante, d’apporter l’aide, l’écoute, les informations, la formation et l’accompagnement nécessaires à une gestion globale de la spondylarthrite par les malades.

ACS est la première communauté de malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, le site ACS, le page ACS et le groupe « Spondy-booK » sur Facebook, le Forum, le compte Twitter sont à disposition sur le net, la newletter « Spond-newS » par mail ou bien le magazine « Spondy-maG » par voie postale.

ACS contribue à encourager la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques.

ACS représente les malades, usagers du système de santé, et défend leurs droits auprès des diverses instances dirigeantes de la santé (Ministère, ARS en région, hôpitaux …) et des commissions d’établissements de soins.

ACS organise tous les ans la « Journée nationale des spondylarthrites », la prochaine journée aura lieu à Paris le 17 mars 2012, suivez les infos sur le site web.

http://www.acs-france.org/

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Contact : Contact ACS / Tel : 0820066350

AFA - Association François Aupetit

L’AFA est à ce jour l’unique organisation française à se consacrer au soutien de la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.

Elle s'est donnée plusieurs missions :

Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par un Comité scientifique.

Leur choix répond à deux idées directrices :

• Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables

• Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique...

Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissance sur les MICI.

En effet, plus un malade est informé plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d'être mieux soutenu.

Soutenir les malades et leurs proches. Lors d'une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment au moment des poussées.

L'objectif de l'AFA est d'être présente dans ces moments-là lorsque les personnes et leurs proches ont besoin de soutien, d'orientation, d'écoute tant sur le plan psychologique, médical que social.

http://www.afa.asso.fr/

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Contact : Contact AFA / Tel : 0811091623

AFLAR - Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale

Objectif : L’association regroupe patients, associations et professionnels de santé pour coordonner la lutte contre les douleurs et les handicaps des personnes atteintes d'affections des os et des articulations, pour améliorer la qualité de vie : informer les malades et le grand public, développer l'éducation pour la santé, favoriser la prise en charge médicale, sociale et la recherche, sensibiliser les Pouvoirs Publics et favoriser la participation active des patients.

Activités et services : Information du public, des patients, de l'entourage, écoute téléphonique pour les patients et leur famille.

Congrès : Forum des Associations et formation continue pour les professionnels de santé, Participation aux actions nationales en collaboration avec la DGS (Douleur, Ostéoporose, Maladies Articulaires…), sections régionales, sections thématiques : aflar/ortho, arthrose, ostéoporose. Participation aux actions de la "Décennie des Os et des Articulations" et de la Ligue Européenne contre le Rhumatisme

Publications : Journal de l’AFLAR « Bouge ton rhumatisme» et documents thématiques, soutien aux publications spécialisées des associations de malades affiliées

http://www.aflar.org/

AlloRhumatismes : 0810 42 02 42 tarif appel local

Contact : Contact AFLAR / Tel : 0145803000

Alliance SANFILIPPO

L’Alliance SANFILIPPO est une association créée en 2005 par des parents d’enfants atteints d’une maladie rare, d’évolution dramatique et aujourd’hui toujours incurable, la maladie de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III. L’association est reconnue d’intérêt général.

L’Alliance SANFILIPPO a pour vocation de stimuler, développer et financer toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de la Mucopolysaccharidose de type III et ce, dans les meilleurs délais. Elle a également pour objectif de fédérer les parents et enfants concernés pour favoriser l’échange d’expériences et la circulation des informations.

L’Alliance SANFILIPPO a pu instaurer des relations de confiance et des collaborations avec les chercheurs et médecins aussi bien académiques que privés, spécialisés dans les maladies de surcharge lysosomale à travers le monde. L’Alliance initie et finance des programmes de recherche ambitieux dont le fer de lance est celui visant à démontrer la faisabilité d’une thérapie génique dans cette maladie. Grâce à sa mobilisation, le premier essai de thérapie génique pour la MPS III (étude P1-SAF-301 promu par Lysogene) est en cours de réalisation en France.

http://www.sanfilippo-syndrome.org/accueil/

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Contact : Contact Alliance SANFILIPPO / Tel : 0000000000

Amis FSH

L'association Amis FSH a pour but de constituer et d’animer une communauté d’échange à dimension européenne entre personnes atteintes d’une dystrophie facio-scapulo-humérale dans la perspective de :

- Soigner et guérir cette maladie

- Mettre à disposition de tous des informations et témoignages

- Promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement la compréhension de la maladie, la mise au point de traitements et la prévention du handicap

- Favoriser la diffusion et l’exploitation des connaissances ainsi obtenues

- Sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte

- Apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades

- Favoriser leur intégration sociale et défendre leurs intérêts.

AMIS FSH EUROPE (Association loi de 1901)

Le Perrier

24110 Saint Astier

E-mail : contact@fshd-group.eu

Création : 7 mai 2002 ( JO N° 951013081 )

Changement d'adresse : 17/07/2004 (publication JO N° 2039)

SIREN : 489 448 522 - SIRET : 489 448 522 000 16 - APE : 913 E

http://www.FSHD-Group.EU/

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Contact : Contact Amis FSH / Tel : 0000000000