Notre mission
Dernière mise à jour : 06/12/11
Les objectifs du portail d'information Notre-recherche-clinique.fr sont les suivants:
> Faire connaitre au grand public la recherche clinique en France, son organisation et ses enjeux
> Présenter les acteurs de la recherche clinique et leur donner la parole
> Informer les citoyens sur leurs droits lorsqu'ils participent à un essai clinique
> Aider les essais cliniques rencontrant des difficultés à recruter des participants
En aucun cas ce site internet a pour vocation d'interférer dans la relation entre un citoyen et son médecin traitant. Ce site apporte des informations relatives à la recherche biomédicale et les essais cliniques, il est recommandé avant de participer à un essai clinique de demander conseil à son médecin traitant.
Engagements
Notre-recherche-clinique.fr respecte la vie privée et l'anonymat de ses utilisateurs.
Toutes les informations personnelles ou semi-personnelles qui nous sont transmises sont traitées de façon confidentielle. Le stockage des données est crypté pour des raison de sécurité et de préservation de leur traitement confidentiel.
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Avant de pouvoir publier un essai clinique sur ce site, un promoteur doit s'engager à respecter rigoureusement notre Charte contributeur : télécharger la charte au format PDF.
Politique éditoriale
Le comité éditorial mis en place a un rôle de conseiller et d'auteur. Il a été mis en place en amont du lancement du site dans sa phase de projet.
Composition du Comité éditorial
> Pr Régis Bordet et Vincent Diebolt du Groupement d'intérêt public (GIP) Centre National de gestion des essais de produits de santé (CeNGEPS).
> Des médecins investigateurs : Pr Christos Chouaid (St-Antoine/AP-HP), Pr Hervé Decousus (CHU de St-Etienne). Un médecin de ville : Dr Philippe Unger, Groupement des Réseaux d'Investigateurs en Médecine (GRIM).
> Des représentants des patients : Christophe Demonfaucon, Collectif inter associatif sur la santé (CISS).
> Délégation à la Recherche et à l’Innovation (DRCI) : Christophe Misse (DRCD/AP-HP).
> L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) : Claire Lévy-Marchal.
> Les entreprises du médicaments (Leem) : Claire Sibenaler. Des représentants industriels : Thierry Escudier (Pierre Fabre), Anne Deneulin (GSK), Cécile Déal (Lilly), Aurélie Guérin (Pfizer).
> Comités de protection des personnes (CPP) : Pr Elisabeth Frija/Présidente de la Conférence nationale des comités de protection des personnes (CNCP).
> Point de contact inter-régional CeNGEPS : Katia Demey, Département de la recherche clinique et du développement (DIRC) Sud-méditerranée.
Les contenus du site Notre-recherche-clinique.fr sont actualisés par un Responsable de la rédaction, pharmacien de profession.
Aucun contenu à caractère publicitaire n'est présent sur le site.
Les essais cliniques référencés sur le site notre-recherche-clinique.fr le sont car, soit ils sont d'intérêt stratégique, soit ils rencontrent des retards ou des difficultés dans l'atteinte de leurs objectifs de recrutement. Leur inscription est gratuite. Elle est de la seule responsabilité des promoteurs hospitaliers, académiques et industriels qui font le choix de contribuer au répertoire.
Pour ces essais il est demandé à leurs promoteurs de donner le maximum d'informations, en particulier celles qui intéressent les patients et volontaires sains.
Les essais cliniques sont retirés du répertoire du site dès lors que le promoteur ne confirme pas régulièrement leur validité selon une procédure automatique. Vous avez la possibilité de devenir "e-volontaire" ce qui vous permet d'être tenus informés des essais nouveaux référencés dans la thématique que vous avez sélectionnée.
Tous les essais cliniques en cours en France ne sont pas référencés dans le répertoire de notre-recherche-clinique.fr et nous attirons votre attention sur le fait qu'il ne couvre pas l'intégralité de la recherche clinique menée en France.
A ce titre, nous vous rappelons que tous les essais cliniques qui se déroulent sur le territoire français sont répertoriés sur le site de l'Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS).
Par ailleurs, le site internet Clinical-trials.gov répertorie près de 90 000 essais cliniques dans un peu plus de 170 pays différents. En outre, le site de l'association Orphanet répertorie quant à lui les essais cliniques liés aux maladies rares ou orphelines. De même, l'Institut National du Cancer met à disposition sur son site Internet un registre des essais cliniques dans le domaine du cancer.
A propos du CeNGEPS
Le Centre National de Gestion des Essais des Produits de Santé (CeNGEPS) est un Groupement d’intérêt public (dit GIP) mis en place en avril 2007 pour renforcer les performances de l’organisation de la recherche clinique industrielle en France.
En effet, cette activité de recherche (expérimentation sur l’homme de produits de santé innovants), essentielle pourtant en termes de santé publique et sur le plan économique, donne aujourd’hui des signes de faiblesse avec des délais et des niveaux de réalisation des essais cliniques trop longs et insuffisants.
Le CeNGEPS associe les principaux opérateurs, publics et privés, de recherche clinique (hôpitaux, INSERM, LEEM - Les Entreprises du Médicament) et dispose des ressources provenant du produit d’une taxe fiscale sur le chiffre d’affaires de l’industrie pharmaceutique.
Son siège social est fixé à Lyon aux Hospices civils, 2 Quai des Célestins.
Agence de moyens, le GIP CeNGEPS assure plusieurs missions :
- Soutenir la professionnalisation et l’amélioration de la qualité des essais cliniques à promotion industrielle en s’appuyant sur les DIRC (Délégations Interrégionales à la Recherche Clinique) et sur les réseaux d’investigation clinique (par l’intermédiaire d’appels à projets qui leur sont destinés);
- Améliorer la gestion administrative et logistique des essais cliniques à promotion industrielle (par des actions d’harmonisation et de rationalisation des pratiques);
- Maintenir l’attractivité du territoire français pour la réalisation des essais cliniques à promotion industrielle .


