Association Française des Diabétiques

Le texte du témoignage

"Je suis le président d’une fédération, l’association française des diabétiques, avec ici un siège national (à Paris, note des rédacteurs) et 120 associations qui couvrent le territoire.

Notre mission essentielle est évidemment la défense des droits des patients mais aussi l’amélioration de leur qualité, pouvoir vivre véritablement comme des citoyens. Nous avons aussi d’autres actions qui sont celles d’être des aiguillons pour améliorer et faire avancer la recherche médicale.

Les industriels, les laboratoires, voire même les structures de recherche, ont besoin des patients pour pouvoir perfectionner leurs médicaments ou leur matériel au niveau de la phase 3 de la recherche clinique. Nous donnons des informations aux patients, soit quand ils ont été directement contactés par les structures, le plus souvent ce sont les structures qui nous contactent pour que, après avoir étudié le projet, nous puissions nous leur fournir des cohortes de patients.

Il est bien clair que quelque soit la pathologie, c’est bien nous aujourd’hui les patients qui allons pousser les chercheurs à aller plus vite et plus fort parce que nous avons besoin d’être mieux soignés. Notre force est certainement plus entendue, plus forte que la volonté des chercheurs, des économistes ou des financiers.

Les attentes sont de deux sortes pour la personne atteinte de diabète. Porter, soutenir la recherche fondamentale pour enfin trouver l’anticorps ou la cellule bêta qui guérira le gène défaillant. Il y aussi bon nombre de personnes qui souhaitent mieux vivre leur quotidien avec le développement du médicament et surtout du matériel, c’est important pour nous. Donc d’un côté on a la recherche fondamentale avec la guérison, c’est une utopie mais il faut souvent vivre avec beaucoup d’utopie, sinon on n’avancerait pas, et d’un autre côté, beaucoup plus matériel, c'est-à-dire le perfectionnement des outils qui sont à notre disposition aujourd’hui.

Ce n’est pas parce que nous sommes une association de patients que nous ne sommes pas capables de comprendre le volet scientifique. Nous avons bien entendu un conseil scientifique qui évalue le projet. Nous sommes évidemment très vigilants et très prudents, nous étudions avec beaucoup d’attention le projet, l’état du projet et les objectifs.

Je crois que le rôle des associations aujourd’hui est d’informer, sensibiliser, éduquer et d’accompagner les personnes dans leur vie au quotidien. Cela passe aussi par l’information et la sensibilisation à l’évolution des techniques médicales et de la recherche médicale."

Témoignage de Gérard Raymond, président de l’Association Française des Diabétiques (AFD)

Mis à jour 26/04/2010