Europa Donna

Le texte du témoignage

"Europa Donna a été créée il y a 15 ans par plusieurs personnes qui ont pensé que l’union faisait la force, donc qu’il n’était pas bon que nous soyons chacun dans notre pays à lutter contre cette maladie qui est un fléau mondial, mais que nous puissions nous regrouper pour travailler individuellement dans nos pays respectifs. D’une part sur l’information, un patient informé est un patient qui se soigne mieux, qui comprend pourquoi on lui fait subir tout ce qu’on lui fait subir, pour soutenir les patients et leurs familles, leurs proches. Et d’autre part pour un meilleur lobbying au niveau européen, les raisons de cette coalition européenne.

Je pense que les associations ont un rôle à jouer dans le cadre de l’inclusion des patients dans les essais cliniques, surtout au niveau de l’information. Le grand public a encore une image un peu négative des essais cliniques, la peur d’être un cobaye. Je crois que c’est cette peur qu’il faut essayer de dépasser.

Notre rôle d’association est un rôle de « go between » (médiateur) à plein de niveaux. Nous essayons aussi de remonter auprès des promoteurs les réactions des patients, leurs besoins, leurs attentes. Ce sont des relations qui vont dans les deux sens. Beaucoup de choses ont été faites pour une amélioration de la prise en charge et de la participation des patients aux essais cliniques. Il faut leur expliquer pourquoi ils doivent lire des fiches de consentement qui sont presque des romans, 3 à 5 pages dans des termes compliqués pour eux, cela pourrait être allégé.

Vous avez des motivations de personnes qui se savent malades mais qui savent aussi qu’en participant à des essais cliniques ils auront plus de chances, ils auront accès à de nouvelles molécules, ils auront un meilleur suivi. Vous avez des personnes qui sont en fin de vie, elles sont très conscientes du fait que cela ne leur servira peut-être pas directement à elles mais que cela servira à la génération suivante, les années suivantes, pour leurs proches ou des personnes qu’elles ne connaissent pas, pour d’autres personnes qu’elles. Elles acceptent cet investissement pour le bienfait de la science.

En ce moment, on a moins de 5% de participation en France, ce qui nous place parmi les pays les moins participatifs parmi les pays européens et mondiaux. Cela fait partie des priorités du plan Cancer II qui vient d’être lancé par le Président Sarkozy et le Pr Jean-Pierre Grünfeld. Je pense qu’il est important que la recherche clinique ait lieu partout dans le monde, en France aussi bien que dans d’autres pays. Nous avons d’excellents laboratoires de recherche en France.

Les associations peuvent aider à ce que les patients participent plus aux essais cliniques en sachant pourquoi et comment et donc en les informant mieux."

Témoignage de Nicole Zernik, présidente Europa Donna, Coalition européenne contre le cancer du sein

Mis à jour 26/04/2010