Dalila, mère d'une participante à un essai clinique en rhumatologie pédiatrique

Le texte du témoignage

"Je suis la maman dʼune jeune adolescente, Léa Mateodo, qui a été diagnostiquée polyarthrite idiopathique juvénile rare il y a deux ans maintenant. On a essayé deux traitements qui étaient assez invasifs, assez difficiles à gérer, ils ont fonctionné un certain temps et après doucement on nous a dit «il y a autre chose, cʼest dans le cadre de la recherche, ça veut dire quoi, ça veut dire que cʼest un traitement qui a déjà été testé mais chez lʼadulte et quʼon est en train peu à peu de tester chez lʼadolescent et lʼenfant».

Se dire que cʼest dangereux oui ça a été ma première réaction en tant que maman oui mais en même temps cʼétait stupide parce que des médecins sont pas là pour vous proposer quelque chose de dangereux et il y a aussi le fait quʼon nous a dit que cette molécule avait été testée sur lʼadulte, ça ça mʼa rassuré aussi. Le temps était un peu compté parce quʼil y avait dʼautres candidats qui auraient pu prendre la place de Léa mais jʼai pas eu trop de choix à faire puisque ma fille a décide de rentrer dans ce programme de recherche, on en a parlé et elle mʼa dit «Maman je souffre trop, je veux essayer, jʼai déjà essayé deux choses qui devaient être efficaces, qui ne le sont pas aujourdʼhui par rapport à moi, je veux essayer la troisième». Si on mʼavait dit que cʼétait une nouvelle molécule, que personne ne lʼavait testée etc mais quʼon pense que des résultats sont à attendre de ce produit, la décision elle aurait été plus longue à prendre je pense. On nous dit quand même, même si cʼest un programme dʼessai et de recherche, que ça a déjà marché, on nous donne des exemples, on nous donne des informations, on nous donne des sites aussi pour aller contacter dʼautres parents qui sont rentrés dans le système de recherche et qui en sont satisfaits mais qui sont peut être pas satisfaits mais qui donnent aussi leur avis. On nʼest pas laissé à lʼabandon comme ça avec cette idée, vous la prenez, vous faîtes ce que vous voulez avec. On nʼa pas vraiment eu de «ça on verra plus tard, ah ben ça on sait pas encore, ça on verra plus tard...», non on nous a bien expliqué et puis je vous dit le côté vraiment très très très positif cʼest réponse à toute question.

Il existe un conflit entre ce quʼon ferait pour soi et ce quʼon ferait pour notre enfant. On privilégie le confort de son enfant mais on nʼoublie pas le risque, on lʼoublie jamais, même aujourdʼhui où elle va bien, je pense à sa vie future. Je crois que cʼest une responsabilité de parent quʼil faut prendre calmement et la maturité de Léa nous a aidé à faire ce choix. On a balayé la culpabilité et on sʼest dit «on donne une chance à notre enfant», on a été positif, et je crois quʼaujourdʼhui le résultat cʼest quʼon nʼa pas eu tort.

Soyez sûrs des personnes à qui vous vous adressez parce que moi je lʼai vu avec mon médecin généraliste, il a passé la main dès quʼil savait plus mais il avait une idée, on a des spécialistes, on a des équipes médicales en France qui sont quand même top niveau dans certains domaines, faut pas hésiter. Moi je peux vous dire que ça marche. Ca marche mais faut y aller franco, faut poser toutes les questions, faut pas hésiter. Restez pas dans votre coin. Je pense que je fais aussi cette chose pour les autres parce que jʼaurais aimé que des personnes qui me sont chères ne soient pas parties trop tôt parce quʼon savait pas guérir et que certaines pathologies bah dix ans après on sait les guérir grâce à la recherche, que dix ans en arrière il nʼy avait pas assez de personnes pour dire «bah je veux bien essayer de toutes façons je suis foutu» et jʼaurais peut être encore à côté de moi des personnes que jʼaimais beaucoup mais il nʼy avait pas de recherche.
Donc oui oui je recommencerais pareil, dans un autre domaine, pour moi, pour mes enfants, je recommencerais."

Témoignage de Dalila, mère d'une participante à un essai clinique en rhumatologie pédiatrique

Mis à jour 07/04/2011